Hrvatska i dalje nema potrebni registar oboljelih od rijetkih bolesti

Iako je Vlada lani osigurala 360 milijuna kuna za uspostavu registra oboljelih od rijetkih bolesti, godina dana kasnije nije ostvareno gotovo ništa.

Novac je trebao pomoći u izradi strategija o boljoj dostupnosti lijekova, unaprijeđenju dijagnostike i socijalno uključivanje oboljelih u društvo, kao i izradu registra oboljelih od rijetkih bolesti, no do danas, upozoreno je u petak uoči dvodnevnog simpozija o rijetkim bolesti u Zagrebu registar nije zaživio, piše Hina.

Sudionici konferencije apel su uputili novoj Vladi kako bi osigurala sredstva za prepoznavanje i liječenje oboljelih kojih je u Hrvatskoj između 250.000 i 300.000

Niti registar oboljelih, niti nacionalni centri izvrsnosti specijalizirani za ranu dijagnostiku i liječenje tih pacijenata nisu uspostavljeni, no zacrtani ciljevi su jasni. Sada je potrebna sada politička spremnost da se program počne provoditi, istaknula je Ingeborg Barišić, predsjednica Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora, koji je Simpozij organizirao u suradnji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti.

Simpozij je četvrtu godinu zaredom organiziran s ciljem podizanja svjesnosti o potrebi prepoznavanja, te novim dijagnostičkim metodama i mogućnostima liječenja rijetkih bolesti.

‘Upravo zato što su te bolesti rijetke i prosječan ih liječnik nikada neće vidjeti u radnom vijeku, potrebni su centri specijalizirani za liječenje samo rijetkih bolesti, upozorio je predsjednik Hrvatskog sabora Željko Reiner.

Rijetke bolesti obuhvaćaju manje pod pet ljudi na 10.000 stanovnika, a u Europi je po procjenama oko 36 milijuna takvih bolesnika. Riječ je o kroničnim i često progresivnim bolestima, koje dovode do invalidnosti i značajnog smanjenja kvalitete života pacijenta i njihovih obitelji.

Vlada je prošle godine usvojila Nacionalni program za rijetke bolesti za razdoblje od 2015. do 2020. godine, s ciljem edukacije i informiranja stručnjaka o rijetkim bolestima, prevencije i ranog otkrivanja tih bolesti, integrirane zdravstvene i socijalne zaštite oboljelih, te istraživanja u području rijetkih bolesti, a predviđeno je da se samo 2015. s 360 milijuna kuna financira bolja zdravstvena skrb i uspostavi registar oboljelih.

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena.

Ova web-stranica koristi Akismet za zaštitu protiv spama. Saznajte kako se obrađuju podaci komentara.